Diritto alle cure “virtuali”: Investiamo sull’educazione informatica dei cittadini

Cos’è l’alfabetizzazione digitale sanitaria?

Chi di noi si metterebbe alla guida di un autoveicolo… senza la patente? Ignorando le minime regole di educazione stradale e il funzionamento della macchina? Nessuno, a meno di non voler deliberatamente mettere a repentaglio la propria e l’altrui vita. E nessuno, a meno di grave incoscienza, si presenterebbe a sostenere l’esame di maturità senza aver studiato almeno un pochino. Perché, invece, tanti utenti si gettano nel mare magnum del web senza nessun tipo di preparazione digitale? L’accesso alla rete è certamente democratico e universale, facile come cliccare sul mouse o digitare sul touch screen, basta avere una connessione. Ma, attenzione, ciò che si trova non sempre è ciò che si cerca, o ciò che è utile. Nel campo sanitario i rischi che un cittadino corre non essendo attrezzato a navigare nel web sono altissimi. Quello di incappare in fake news e in siti che fanno controinformazione è all’ordine del giorno, fonti mendaci che mettono in dubbio la credibilità dei medici, della scienza, e di protocolli terapeutici ampiamente collaudati. Il vasto ed eterogeneo movimento no vax ne è una lampante espressione.

Ma c’è un altro rischio, ancora maggiore: la mancanza di competenza nell’uso degli strumenti digitali taglia fuori una larga fetta di utenti da una risorsa che potrebbe migliorare in modo concreto (e con notevole risparmio di tempi e soldi) il loro stato di salute e benessere. In termini di aderenza alle cure, di comunicazione con il proprio medico, di proattività nella gestione delle patologie. L’alfabetizzazione digitale sanitaria è proprio questo: una forma di educazione all’uso consapevole degli strumenti informatici e dei supporti digitali. Risorse progettate proprio per facilitare l’accesso alle cure, la fruizione delle terapie, i rapporti con i medici, la ricezione e l’invio di documenti quali referti, ricette, moduli di valutazione. Ma chi si occupa di alfabetizzare i cittadini?

L’Europa punta sulla digital health literacy

Un cittadino “digitalmente alfabetizzato” nel settore salute, è in grado di:

  • Cercare, trovare, selezionare e comprendere informazioni sanitarie usando internet
  • Applicare le conoscenze e le competenze acquisite per trovare soluzioni o risolvere problemi di natura sanitaria
  • Essere più attivo nel perseguire il miglioramento delle proprie condizioni di salute

Le risorse digitali inclusive – piattaforme interattive, telemedicina, digital therapeutics ecc. – sono progettate per migliorare la salute pubblica e aumentare le aspettative di vita in termini di prevenzione e di promozione di stili di vita salutari. Ma… c’è un ma, come sempre. Per ora siamo nel campo delle scommesse non ancora vinte. Se, infatti, gli strumenti e i supporti digitali si moltiplicano e si perfezionano man mano che l’AI fornisce software sempre più sofisticati, non di pari passi si muove l’inclusività e la fruibilità di tali preziose risorse. I cittadini svantaggiati sotto il profilo socio-economico, con bassi livelli di scolarizzazione o in età avanzata sono evidentemente meno pronti ad usufruire pienamente delle tecnologie digitali e dei benefici che la loro salute ne ricaverebbe.

Il divario tra cittadini di serie A e cittadini di serie B si gioca non più solo sulle differenze economiche e culturali, ma sulla disparità delle competenze informatiche. Chi ha raggiunto un alto livello di alfabetizzazione digitale sanitaria ha aspettative di vita migliori di chi è telematicamente “ignorante”? In parte sì, e si tratta di una diseguaglianza che le politiche europee conoscono bene, e intendono colmare da qui al 2030 andando ad indentificare, per prima cosa, i punti deboli della cura “virtuale” e delle sue applicazioni pratiche.

I 18 punti di Smith e Magnani

In ambito internazionale in molti si sono già interrogati sulle migliori strategie da adottare da qui ai prossimi cinque/dieci anni, per promuovere capillarmente l’alfabetizzazione digitale sanitaria. Nel 2019 sull’International journal of Cardiology, è apparso un articolo, a firma dei cardiologi statunitensi Banjamin Smith e Jared Magnani, che affrontava questo importante nodo elencando in 18 punti, le “cose da fare” subito (18-point “Digital Universal Precautions).  Le “precauzioni” di Smith e Magnani sono semplici indicazioni di buon senso e di lungimirante visione per superare le disparità di accesso agli strumenti della digital health. Vediamole, con la speranza che le recepisca e metta in atto anche il nostro giovane Ministero per la “Innovazione tecnologica e la transizione digitale”:

  • Formare team multidisciplinari di fornitori, designer, programmatori e pazienti
  • Individuare i settori del sistema sanitario che possono beneficiare della tecnologia digitale
  • Standardizzare l’alfabetizzazione digitale incoraggiando lo sviluppo di materiali e dispositivi
  • Offrire ai pazienti contenuti intuitivi, concisi e facili da mettere in pratica
  • Controllare la leggibilità di ogni fonte a disposizione dei pazienti, affinché i documenti siano effettivamente comprensibili anche a chi abbia una limitata conoscenza informatica o scolastica. Questo significa rendere i contenuti divulgativi, eliminando tecnicismi
  • Promuovere un design intuitivo in modo che app, portali interattivi e siti web risultino di facile navigazione
  • Implementare la comunicazione su media diversi, usando supporti video e audio
  • Presentare contenuti contestualizzati e facilmente “decifrabili” anche da chi abbia scarse conoscenze mediche
  • Creare vie di accesso a informazioni supplettive attraverso link di riferimento e finestre ad hoc per chi voglia approfondire la conoscenza di un argomento medico
  • Usare le informazioni personali del paziente per confezionare messaggi individuali fortemente centrati sulle esigenze del singolo
  • Facilitare l’uso dei dispositivi limitando le applicazioni che comportino eccessivo consumo di tempo o di fatica
  • Identificare i mezzi tecnologici più adeguati alle diverse categorie di pazienti
  • Creare più postazioni per l’accesso ai dispositivi tecnologici per i pazienti che non abbiano tali risorse a casa
  • Incoraggiare con messaggi promozionali l’uso della tecnologia digitale sanitaria da parte dei pazienti
  • Offrire supporto tecnico per chi ne ha bisogno (formando personale ad hoc, ma anche assistenti virtuali)
  • Promuovere l’uso di app che offrano risorse vantaggiose per il paziente nella vita quotidiana, quali guide per il fitness o timer per l’assunzione di farmaci
  • Sollecitare il feedback dei pazienti incoraggiandoli a redigere schede di valutazione e suggerimenti per migliorie
  • Condividere i risultati ottenuti per valutare l’efficacia delle misure messe in campo e la loro perfettibilità