Il pianeta psoriasi: un esempio di come social e digitale possano essere alleati preziosi

La psoriasi è una condizione ben più grave e complessa di quanto si possa immaginare osservando le problematiche che i soggetti affetti hanno a livello della pelle. Come tutte le patologie croniche di origine autoimmune, è una “compagna” difficile con cui convivere da diversi punti di vista: fisico, psicologico e, perché no, anche finanziario. Le stime parlano di circa 125 milioni di soggetti che sono costretti a conviverci, ma la tendenza positiva di questi ultimi anni è la volontà di queste persone di abbattere le barriere generando consapevolezza sulla patologia e la scelta del web e della tecnologia quali alleati in questa battaglia.

La pelle è tra le parti del nostro corpo che contribuisce a caratterizzare la nostra fisionomia, è facile intuire, quindi, come una patologia che la danneggi in modo sostanziale possa portare chi ne soffre ad avere problemi di autostima e di relazione con il mondo esterno.

Trattandosi di una malattia cronica, i ricercatori ne hanno valutato le varie ripercussioni sulla qualità della vita in numerosi studi tra cui spicca quello pubblicato sul British Journal of Dermatology nel 2011. La nostra non vuole essere un’indagine scientifica, ma non può prescindere dall’importante conclusione cui queste indagini hanno portato:

“le persone con psoriasi si trovano a vivere una condizione di progressivo svantaggio sia fisico sia emotivo”.

Per cominciare con un esempio pratico del fatto che scelgano internet come luogo di iniziale rifugio e successiva auto-determinazione, abbiamo numerosi blog e/o bloggers indipendenti che condividono quotidianamente le loro esperienze oppure pubblicano aggiornamenti interessanti sul tema.

Siccome si tratta di uno scenario densamente e variamente popolato, ci rifacciamo alla valutazione dei migliori fatta dalla piattaforma di divulgazione in campo salute e benessere Healthline per l’anno 2015:

  • Il blog Tell Me Blog e la pagina informativa Advance della National Psoriasis Foundation americana sono altri siti che dovrebbero entrare a far parte dei preferiti. Facili da navigare, contengono sezioni dove reperire consigli degli specialisti (dermatologi, reumatologi, psicologi, etc.), una bibliografia scientifica aggiornata e diverse community in cui i pazienti si confrontano tra loro.
  • E poi ci sono altri esempi come Psoriasis Psucks o My Skin and I. Avventure iniziate dal desiderio di creare un network di persone che vivevano la stessa condizione evitando che la cosa si limitasse a un mero scambio di pensieri. Con la decisione di lasciare spazio alle foto e ad altre forme di contributo come video e disegni, si è creato un ambiente solidale e costruttivo.

psoriasi1

  • Molto particolari e utili sono le idee che stanno dietro a Jessica and Psoriasis o Just a Girl with Spots che affrontano il tema cercando di fornire le informazioni più utili dal punto di vista pratico. Partono sempre dall’esperienza degli autori, ma il primo si distingue per il voler parlare ai giovani cercando di sensibilizzarli sulle corrette abitudini da seguire sin dai primi tempi in cui si manifesta la malattia.

psoriasi2

  • Non mancano, poi, i casi come quelli di Howard Chang che in The Itch to Beat Psoriasis aggiunge giorno per giorno un tassello ad un racconto che dura oramai da 35 anni.

È proprio l’entrare in contatto con l’esperienza di pazienti che convivono da lungo tempo con la patologia a risultare utile. Insieme agli altri strumenti terapeutici (dieta, farmaci, etc.) può fare tanto, e non mancano i medici che invitano i loro assistiti a compiere questo passo.

Assaporare un condensato di speranza e ottimismo così come di frustrazione e tristezza visitando queste pagine web, riesce a far uscire allo scoperto anche chi non avrebbe mai immaginato di riuscire a prendere in mano la propria vita e non lasciare che la psoriasi condizioni ulteriormente la loro vita.

Comprendere più profondamente ciò di cui soffrono, non è importante solo per queste persone ma anche per le aziende che sviluppano prodotti per questa patologia.

Il caso emblematico è quello della Leo Pharma Spagnola la quale ha voluto mettersi in gioco seriamente sul web aprendo un canale YuoTube e un account Twitter e cercando di essere accolta direttamente nei luoghi virtuali dove avvenivano i principali scambi di idee tra pazienti, tra professionisti o anche dibattiti che coinvolgessero entrambi.

Cercare di comportarsi uscendo dalle dinamiche tradizionali di un’azienda farmaceutica (vendita dei prodotti) spendendosi per dare alle persone un ventaglio ampio di soluzioni votate al loro benessere, rende possibile la conoscenza di quelli che sono i reali bisogni del malato.

Inoltre, non si fa che andare naturalmente incontro a due delle richieste più impellenti del pubblico, avere accesso alle informazioni sulla salute anche sui social media ed essere ascoltati dalle aziende del settore.

psoriasi3

Infatti, nel momento in cui la Leo Pharma ha scelto di essere presente anche su altre piattaforme come Google Plus e Facebook,aprendo persino un profilo Instagram, il riscontro è stato talmente positivo da farle ottenere in breve tempo il primato a livello di Klout score per quanto riguarda l’intero panorama farmaceutico del paese.

La costanza nel credere a questo tipo di comunicazione e la capacità di garantirne la qualità avendo sempre idee fresche da proporre, hanno postato anche Leo Pharma a vincere un premio nazionale per la migliore campagna d’informazione sui social media con #DescubreLa Psoriasis.

Pensata per creare consapevolezza e sfatare alcuni falsi miti, la campagna si è basata su tre messaggi chiave:

  • la psoriasi non è contagiosa;
  • la psoriasi colpisce 2 individui ogni 100 persone;
  • la psoriasi è una malattia cronica ma può essere controllata;

ha ottenuto un pubblico di più di 11 milioni di persone, ha visto più di 6000 tra video e foto pubblicate, più di 60,000 click / interazioni con i post e/o tweet, e più di 30,000 visualizzazioni dei video.

VIDEO: https://youtu.be/ctp7jbLQHo0

E come ultimo ma non meno importante argomento, vorrei parlarvi del ruolo che la tecnologia ha nel fornire dispositivi (principalmente App) che affianchino giorno per giorno chi soffre di psoriasi affinché possano comprendere quale sia il suo impatto a livello fisico e siano supportati a livello psicologico.

Come spesso succede in ambito salute, il numero di applicativi tra cui scegliere è molto alto. L’intervista a un dermatologo apparsa quest’anno sul Blog della National Psoriasis Foundation, aiuta a fare una prima scrematura, ma per avere in mano uno strumento in grado di rendere i pazienti più consapevoli circa l’impatto che la malattia ha sulla qualità della loro vita, vogliamo segnalare PSOdisk di Abbvie.

Con il suo questionario che va ad abbracciare dieci diverse sfere d’impatto della psoriasi, questa app risulta essere un valido alleato per dermatologo e paziente nella fase di diagnosi e nella costruzione di un percorso terapeutico pienamente condiviso.

Grazie all’utilizzo di una scala di autovalutazione da 0 a 10 per dare le risposte (metodo dimostratosi riproducibile e fedele a quanto riferito a voce dalle persone secondo i risultati pubblicati sul Journal of the European Academy of Dermatology and Venereology), viene costruita una mappa personalizzata della malattia:

psoriasi4

Grazie alle esperienze che abbiamo illustrato, sembra proprio che il web e la tecnologia possano aiutare le persone a sopportare meglio il carico di una malattia, e PSOdisk credo ne sia un esempio evidente.

In un momento storico in cui entrambi gli strumenti sono oramai maneggiabili e plasmabili con una certa sicurezza, non sarebbe meglio evitare la dispersione di energie nell’inseguimento dell’ennesima innovazione cercando di convogliare le conoscenze verso obiettivi più complessi dal cui raggiungimento si avrebbero grandi benefici?

I commenti sono chiusi

CONTATTACI