La medicina narrativa diventa digitale e usa lo storytelling per migliorare l’engagement dei pazienti e fornire materiale per case report e case studies.

Le parole che curano: cos’è la medicina narrativa (digitale)

Raccontare la malattia? Non solo. La medicina narrativa è molto di più che non il “semplice” sfogo di una persona che parli del suo disagio fisico e psicologico quando scopra di essere malata. La parola ha un enorme potere curativo, ma va usata e dosata bene, va disciplinata: deve diventare un metodo. La medicina narrativa, infatti, si basa su quattro pilastri fondamentali:

• Personalizzazione
• Predizione
• Prevenzione
• Partecipazione

Sempre quattro, sono poi i contesti in cui la narrazione può svolgersi:

• All’interno del rapporto privilegiato tra medico/specialista e paziente
• Nell’intimo dialogo del medico con se stesso, relativamente al suo modo di rapportarsi alle storie dei pazienti
• Nelle relazioni tra pari, ovvero dei medici con gli altri medici specialmente negli ambiti in cui si devono condividere informazioni sui pazienti o si effettuano studi e sperimentazioni cliniche che diventano materiale per case report e case studies
• Nella comunicazione dei medici con il “resto” della società (pubblico, media, Istituzioni, mondo politico ecc.)

L’uso sistematico della medicina basata sulla narrazione, nasce ufficialmente alla fine degli anni novanta del 900, grazie all’intuizione di due medici statunitensi: Rita Charon, e Rachel Naomi Remen. Pioniere dell’approccio olistico in medicina, per prime compresero che era giunto il momento di coniugare sapienza scientifica con sapienza “umana”, nella convinzione che: “L’efficacia della pratica medica richiede competenze narrative”. L’ISS (Istituto Superiore di Sanità) a sua volta accoglie e promuove il metodo narrativo nella pratica medica quale: “Strumento per la co-costruzione di un percorso di cura personalizzato”. All’interno, quindi, di una visione paziente-centrica della sanità, il metodo narrativo trova un posto di primo piano come ponte comunicativo tra assistiti e portatori di cura aumentando l’engagement del paziente e la fiducia nelle terapia.

A sua volta, la tecnologia digitale offre strumenti perfettamente compatibili con lo scopo che la medicina narrativa si prefigge. Raccontare, raccontarsi, usare le parole come terapia e come mezzo per aumentare il livello di empatia tra camici bianchi e pazienti, è molto più facile, immediato e stimolante grazie alle piattaforme interattive. La medicina narrativa, oggi, non può che essere digitale.

Digital storytelling in pandemia: il caso Covid-19 e le sue “storie”

Il lunghissimo anno della pandemia da Covid-19 ha avuto un impatto storico paragonabile a quello di una guerra mondiale. Le conseguenze della diffusione dell’infezione, e delle misure atte a contenerla, hanno infatti avuto ripercussioni eccezionali nelle vite di ogni persona, sia coloro che sono stati colpiti direttamente dalla malattia, che chi ne abbia subito gli effetti generali. Un trauma collettivo che ha imposto modifiche straordinarie (poi diventate ordinarie) nelle modalità di somministrazione delle cure e cambiato la percezione del pericolo sanitario sia nei pazienti e loro caregiver, che nei medici.

La telemedicina, con la possibilità del consulto e del monitoraggio da remoto, si è dimostrata il mezzo ideale per rimuovere molti degli ostacoli relativi alla cura del paziente malato di Covid-19 (a domicilio, o in struttura) garantendo sia la sicurezza per il personale sanitario, che l’efficienza del supporto terapeutico.

Ma quando il rapporto medico-paziente si “disinfetta” eliminando tutti i contatti fisici o limitandoli al massimo, la terapia somministrata “da lontano” da vantaggio diventa anche limite. Serve qualcosa che la renda più umana, che permetta di non perdere quel filo comunicativo “caldo” che rassicura il paziente chiuso nel suo isolamento. Un’emergenza sanitaria senza precedenti è così diventato il perfetto banco di prova del digitale applicato alla pratica medica e allo storytelling.

La medicina “basata sull’evidenza” ha avuto necessità di un’integrazione umanistica, espressa attraverso la parola. Come? Con la creazione di spazi dedicati alla narrazione digitale: piattaforme interattive e app scaricabili su smartphone e tablet. Luoghi virtuali perfetti per stimolare e registrare il dialogo dei medici e dei pazienti tra di loro, e con loro stessi, sotto forma di diari, racconti, interviste e videointerviste, scambi di e-mail e messaggistica. Il tutto in modo protetto, privato e confidenziale, personalizzato. Questo è quello che molte nuove start up hanno provato a offrire, con successo.

Ciascuna storia, infatti, deve essere narrata dall’inizio alla fine: includendo il contesto in cui la patologia si è sviluppata, e gli eventuali co-protagonisti (medici, caregiver, familiari, amici) che possano aver influito sull’interpretazione soggettiva (ovvero, in questo caso, del paziente Covid) dell’intera parabola sanitaria. Lo sviluppo della trama segue lo svolgersi degli eventi legati alla malattia, capitolo dopo capitolo. Proprio come un romanzo dal finale aperto.

Metodo narrativo digitale applicato alla medicina: le mappe personalizzate

Le malattie, sia acute come nel caso del Covid-19, che croniche, possono essere raccontate come dei viaggi. L’IDS (Illness Digital Storymap), proposto dalla startup DNM (Digital Narrative Medicine), è una mappa che, integrata all’interno della piattaforma, consente di raccogliere le storie di ogni iscritto in modo organico. La IDS è pertanto un metodo, e consta di 5 fasi, che sono le stesse tappe esistenziali che caratterizzano l’iter della malattia e della cura:

1. CAOS: fase di scoperta della malattia, quando ancora non ci si è adattati alla nuova condizione di vita
2. LIMINALITÀ: momento di sospensione, in cui chi si ammala, come nel caso del Covid-19, non sa ancora bene cosa sta per succedere e aspetta che altri decidano per lui o lei, affidandosi alle cure
3. NORMALIZZAZIONE: fase cruciale, in cui il paziente supera il momento critico e può riprendere alcune abitudini quotidiane
4. RESTITUZIONE: ritorno alle condizioni precedenti la malattia
5. APPROPRIAZIONE: fase estremamente produttiva: la malattia ha cambiato la persona che l’ha sperimentata, che ora è in grado di modulare le sue scelte di vita anche in base al “lascito” psico-emozionale e pratico del dramma appena vissuto

La creazione di ogni mappa non è schematica, ma deve essere cucita addosso alla persona, secondo il nuovo paradigma della medicina paziente-centrica. Raccontare il viaggio di malattia e di cura di ciascun paziente significa arricchire quell’esperienza di un portato esistenziale enorme. Significa vivere la malattia esattamente come qualunque altro importante passaggio di vita, che può apportare conoscenza (di sé stessi, in primo luogo), padronanza dei propri mezzi, autostima, prudenza. Tutto questo è possibile grazie alla medicina basata sulla narrazione, dove il digitale si fa insieme carta e penna.

 

Richiesta maggiori informazioni
Per chi fosse interessato ad approfondire le nostre soluzioni digitali nella digital health può contattarci di seguito:
Leggi informativa privacy